Πρόωρη έναρξη της νόσου του Alzheimer: όταν τα συμπτώματα αρχίζουν πριν από την ηλικία των 65 ετών
Όταν Αλτσχάιμερ αρχίζει στη μέση ηλικία, λανθασμένη διάγνωση μπορεί να είναι πιο πιθανό. Αυτή η σπάνια μορφή της νόσου Αλτσχάιμερ επηρεάζει την εργασία, τα οικονομικά και την οικογένεια.
Πρόωρη έναρξη της νόσου του Alzheimer είναι μια ασυνήθιστη μορφή άνοιας που προσβάλλει άτομα ηλικίας κάτω των 65 ετών. Glenn Smith, Ph.D., νευροψυχολόγος στο πανεπιστήμιο, Ρότσεστερ της Μινεσότα, απαντά σε ερωτήσεις σχετικά με αυτή την κατάσταση.
Πόσο συχνή είναι η πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer;
Από όλους τους ανθρώπους που έχουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ, μόνο το 5 τοις εκατό αναπτύσσουν συμπτώματα πριν από την ηλικία των 65 ετών. Έτσι, αν 4 εκατομμύρια Ευρωπαίοι έχουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ, τουλάχιστον 200.000 άνθρωποι έχουν την πρόωρη εμφάνιση μορφή της νόσου. Πρόωρη έναρξη της νόσου του Alzheimer έχει γίνει γνωστό για την ανάπτυξη μεταξύ των ηλικιών 30 και 40, αλλά αυτό είναι πολύ ασυνήθιστο. Είναι πιο κοινό να δει κάποιον στο δικό του '50 που έχει την ασθένεια.
Τι την προκαλεί;
Τρέχει συχνά σε οικογένειες. Πολλοί άνθρωποι με πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer έχουν ένα γονέα ή παππού που επίσης αναπτύξει Αλτσχάιμερ σε νεαρότερη ηλικία. Ένα σημαντικό ποσοστό των πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer είναι συνδεδεμένο με τρία γονίδια.
Αυτά τα τρία γονίδια είναι διαφορετικό από το γονίδιο APOE - το γονίδιο που μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου του Alzheimer σε γενικές γραμμές. Η γενετική πορεία της κληρονομιάς είναι πολύ ισχυρότερη σε πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer. Εάν έχετε μια γενετική μετάλλαξη σε ένα από τα τρία αυτά γονίδια - το APP, PSEN 1 ή 2 PSEN - θα είναι κοινή για να αναπτύξουν Αλτσχάιμερ πριν την ηλικία των 65.
Αν τρέχει πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer στην οικογένειά μου, θα πρέπει να κάνουν εξετάσεις για αυτό;
Αυτό είναι μια προσωπική απόφαση που μόνο εσείς μπορείτε να κάνετε. Όποιος την εξέταση θα πρέπει να επιδιώξουν τη γενετική παροχή συμβουλών - να εξετάσει τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα των προτέρων. Για παράδειγμα, μπορεί να είναι χρήσιμο να εξετάσει πώς μια θετική δοκιμή μπορεί να επηρεάσει το δικαίωμά σας για τη μακροχρόνια φροντίδα, την αναπηρία και την ασφάλιση ζωής. Από την άλλη πλευρά, εάν ξέρετε έχετε μια μορφή της πρόωρης έναρξης γονίδια, μπορεί να είστε σε θέση να λάβει μέτρα για να καταστεί ευκολότερο για εσάς και τους αγαπημένους σας να αντιμετωπίσει τις συνέπειες της νόσου.
Μήπως η πρόοδος πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer με ταχύτερο ρυθμό;
Υπάρχει μια αντίληψη ότι το κάνει, αλλά δεν υποστηρίζεται από τα δεδομένα του σκληρού. Εξαρτάται από το τι τελικό σημείο που χρησιμοποιείτε στις μετρήσεις σας. Εάν το τελικό σημείο σας είναι η είσοδος σε έναν οίκο ευγηρίας, που μπορεί να εμφανιστεί νωρίτερα για την πρόωρη εμφάνιση της ομάδας - αλλά μόνο και μόνο επειδή τους συζύγους ή τους συντρόφους τους έχουν τόσα πολλά άλλα πράγματα στο πιάτο τους.
Για παράδειγμα, οι άνθρωποι που έχουν πρώιμη έναρξη Αλτσχάιμερ συχνά εξακολουθούν να έχουν τα παιδιά στο σπίτι. Μπορούν ή συζύγους ή τους συντρόφους τους μπορεί να έχουν οι ηλικιωμένοι γονείς που χρειάζονται φροντίδα, πάρα πολύ. Συχνά, οι άνθρωποι μπορεί να βρεθούν συγκλονισμένοι με τη φροντίδα για τους ηλικιωμένους γονείς, το αγαπημένο πρόσωπο με πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer και τα παιδιά τους, όλα την ίδια στιγμή.
Ευτυχώς, υπάρχουν διαθέσιμοι πόροι για την υποστήριξη ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ να φροντίζουν τον εαυτό τους και λειτουργούν με δική τους όσο το δυνατόν περισσότερο. Πολλοί πόροι είναι επίσης διαθέσιμα για τους φροντιστές - υποστήριξης που μπορεί να είναι απαραίτητη όταν ασχολείται με πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer.
Πόσο σημαντικό είναι να αποκτήσει μια ακριβή διάγνωση;
Η ακριβής διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας ώστε να μπορείτε να εξηγήσετε την κατάστασή σας στον εργοδότη σας και ίσως να οργανώσει ένα ελαφρύτερο φόρτο εργασίας ή το πιο βολικό πρόγραμμα. Για οικογενειακούς λόγους, είναι ακόμη πιο ζωτικής σημασίας. Η διάγνωση είναι θεμελιώδους σημασίας για να βοηθήσει την οικογένεια να απαντήσετε με την κατάλληλη κατανόηση και συμπόνια. Επιπλέον, μια πλήρης αξιολόγηση θα αποκλείσει αναστρέψιμες μορφές άνοιας που μπορεί να βελτιωθεί με τη θεραπεία.
Βλέπε επίσης
Πρόωρη έναρξη της νόσου του Alzheimer: όταν τα συμπτώματα αρχίζουν πριν από την ηλικία των 65 ετών
Τι τύποι των προβλημάτων που εμφανίζονται πιο συχνά σε πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer;
Νόσος του Alzheimer έχει τεράστια επίδραση σε οποιαδήποτε ηλικία. Αλλά δεν περιμένουμε να δούμε άνοια σε νεαρή ηλικία, έτσι ώστε τα προβλήματα που προκύπτουν σε εργασία ή το σπίτι μπορεί να παρεξηγηθεί. Τα άτομα με πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer μπορεί να χάσουν σχέσεις ή θέσεις εργασίας αντί να προσδιορίζονται ως ιατρικά ασθένεια ή αναπηρία.
Τι προτάσεις έχετε για την αντιμετώπιση στη δουλειά;
Πριν σας κατάσταση επηρεάζει σημαντικά την ικανότητά σας να κάνουν αποτελεσματικά τη δουλειά σας, μιλήστε με τον εργοδότη σας.
- Μπορεί να είστε σε θέση να στραφούν σε μια θέση που ταιριάζει καλύτερα στις αναδυόμενες περιορισμούς σας.
- Εξοικειωθείτε και σύζυγος, σύντροφος ή ο φροντιστής με τα οφέλη σας και να μάθετε αν ένα πρόγραμμα βοήθειας των εργαζομένων είναι διαθέσιμο.
- Δείτε τι οφέλη μπορεί να προσφέρει σε εσάς στο πλαίσιο της Ευρωπαίους με Αναπηρίες Act.
- Εάν αισθάνεστε συγκλονισμένοι, της μείωσης των ωρών ή τη λήψη του χρόνου μακριά.
Τι αντιμετώπιση προτάσεις έχετε για ζευγάρια;
Η απώλεια της οικειότητας είναι κάτι οδυνηρό με πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer. Πολλοί άνθρωποι που αναπτύσσουν όψιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer ήδη χήροι. Αλλά ζευγάρια στη δεκαετία του '40 ή του '50 τους είναι συχνά στη μέση της ζωής τους μαζί. Οι σύζυγοι ή σύντροφοι αντιμετωπίζουν το ενδεχόμενο να ξοδέψετε πολλά χρόνια χωρίς ενεργός εταίρος. Χάνοντας το ρομαντικό στοιχείο και την αλλαγή σε μια κατάσταση φροντιστή περιπλέκει τη σχέση. Προσπαθήστε να:
- Δέσμευση για την επικοινωνία σχετικά με τις αλλαγές που αντιμετωπίζετε και τους τρόπους με τους οποίους οι ανάγκες σας, επίσης, μπορεί να έχουν αλλάξει. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια.
- Βρείτε νέες δραστηριότητες που μπορείτε και οι δύο είναι άνετα και να απολαύσετε τα δύο μαζί.
- Συζήτηση για τους πόρους που μπορεί να χρειαστείτε, όπως η νόσος εξελίσσεται και να βάλει μαζί ένα φάκελο, ώστε οι πόροι αυτοί μπορεί να εντοπίζεται εύκολα.
- Βρείτε έναν σύμβουλο ο οποίος εργάζεται με ζευγάρια που αντιμετωπίζουν πρόβλημα αισθάνεστε αμφισβητηθεί από, όπως η σεξουαλικότητα και η αλλαγή των ρόλων στη σχέση.
Πώς προτείνετε να αφορούν τα παιδιά;
Η διάγνωση της πρώιμης έναρξης της νόσου του Alzheimer μπορεί επίσης να είναι δύσκολο για τα παιδιά σας που μπορεί να μην έχουν την εμπειρία ζωής για να καταλάβετε τι μπορεί να πάει μέσα. Τα παιδιά μπορούν να κατηγορούν τους εαυτούς τους, να θυμώσει ή να αντιδράσει σε οποιαδήποτε διάφορους τρόπους. Προσπαθήστε να:
- Βρείτε δραστηριότητες που μπορείτε να απολαύσετε μαζί.
- Μείνετε ασχολούνται και να μιλήσουμε με τα παιδιά σας με ειλικρίνεια για το τι αντιμετωπίζετε.
- Βρείτε μια ομάδα υποστήριξης για τα παιδιά και να καλέσει τα παιδιά σας σε κάποια από συμβουλευτικές συνεδρίες σας. Επίσης, κάνει το σχολείο των εργαζομένων του παιδιού σας σύμβουλος και κοινωνική επίγνωση της κατάστασής σας.
- Κάντε εγγραφή του σκέψεις, τα συναισθήματα και τις εμπειρίες σας γραπτώς, σε βίντεο ή ήχου για τα παιδιά σας. Θα εκτιμήσουν ότι έχετε μοιραστεί τη σοφία και τις αναμνήσεις σας.
Υπάρχουν οικονομικά θέματα για να εξετάσει;
Τα άτομα με πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer συχνά πρέπει να εγκαταλείψει την εργασία, και αυτή η απώλεια του εισοδήματος είναι μια σοβαρή ανησυχία. Οικονομικά πάρει ακόμη αυστηρότερα εάν οι σύζυγοι ή σύντροφοι, επίσης, να σταματήσουν τη δουλειά τους για να γίνει πλήρους απασχόλησης φροντιστές. Μερικές ιατρικές παροχές και πολλά κοινωνικά προγράμματα στήριξης δεν θα παρέχει βοήθεια, εκτός εάν το άτομο με Αλτσχάιμερ είναι ηλικίας άνω των 65 ετών. Οι νεότεροι άνθρωποι μπορεί να χρειάζονται ειδικές παρεκκλίσεις για να μπει σε τέτοια προγράμματα.
- Συζήτηση με ένα οικονομικό πρόγραμμα και έναν πληρεξούσιο για να σας βοηθήσουν να προγραμματίσετε για τις μελλοντικές οικονομικές ανάγκες σας.
- Ρωτήστε τον εργοδότη σας, αν η πρόωρη συνταξιοδότηση είναι μια επιλογή.
- Δείτε ποια είναι τα οφέλη μπορεί να είναι στη διάθεσή σας μέσω Κοινωνικής Ασφάλισης, Medicare και Medicaid.
- Οργανώστε τα οικονομικά έγγραφα σας και βεβαιωθείτε σύζυγο ή το σύντροφό σας καταλαβαίνει και μπορεί να διαχειριστεί τα οικονομικά της οικογένειάς σας.
Τι είναι πιο σημαντικό να γνωρίζουμε;
Οι βασικές θεραπείες της νόσου του Alzheimer είναι η εκπαίδευση και υποστήριξη. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα λαμβάνοντας υπόψη τις μοναδικές κοινωνικές προκλήσεις της πρώιμη έναρξη της νόσου του Alzheimer. Για να συνδεθείτε σε υπηρεσίες όπως ομάδες υποστήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να εντοπίσετε τους πόρους, να αποκτήσουν μια βαθύτερη κατανόηση της αναπηρίας και να μάθουν τρόπους για να προσαρμοστεί στην κατάσταση.
Θυμηθείτε, δεν είστε μόνοι. Πολλοί πόροι είναι διαθέσιμοι για να σας βοηθήσει, την οικογένειά σας και τους φροντιστές να αντιμετωπίσουν την ασθένεια αυτή. Επιλογές για την υποστήριξη μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με το πού ζείτε. Να είστε βέβαιος ότι εσείς και ο σύζυγος ή ο σύντροφός σας να κάνει την έρευνα και να καταρτίσει σχέδιο για τη διαχείριση της εξέλιξης της κατάστασής σας στα πρώτα στάδια της νόσου. Γνωρίζοντας ότι έχετε ένα σχέδιο και να έχουν εντοπιστεί υποστήριξη και πόρους θα βοηθήσει όλους σημαντικά στο μέλλον.