Ορισμός
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική διαταραχή που προκαλεί τη δια βίου νοητική υστέρηση, αναπτυξιακές καθυστερήσεις και άλλα προβλήματα. Σύνδρομο Down κυμαίνεται σε σοβαρότητα, κυμαίνονται τόσο αναπτυξιακά προβλήματα από μέτρια έως σοβαρή.
Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη γενετική αιτία των μαθησιακών δυσκολιών στα παιδιά.
Αυξημένη κατανόηση του συνδρόμου Down και έγκαιρες παρεμβάσεις να κάνει μια μεγάλη διαφορά στη ζωή των παιδιών και των ενηλίκων με σύνδρομο Down.
Συμπτώματα
Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν μια ξεχωριστή εμφάνιση του προσώπου. Αν και δεν είναι όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν τα ίδια χαρακτηριστικά, μερικά από τα πιο κοινά χαρακτηριστικά είναι τα εξής:
- Ισοπέδωσε τα χαρακτηριστικά του προσώπου
- Μικρό κεφάλι
- Σύντομη λαιμό
- Τα προεξέχοντα γλώσσα
- Ανοδική λοξά μάτια, ασυνήθιστο για την εθνική ομάδα του παιδιού
- Ιδιόρρυθμο αυτιά
Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί επίσης να έχει:
- Κακή μυϊκό τόνο
- Broad, σύντομες χέρια με μια ενιαία πτυχή στην παλάμη
- Σχετικά κοντά δάχτυλα
- Η υπερβολική ευελιξία
Τα βρέφη με σύνδρομο Down μπορεί να είναι μέσου μεγέθους, αλλά συνήθως αναπτύσσεται αργά και παραμένει μικρότερη από ό, τι τα άλλα παιδιά της ίδιας ηλικίας. Σε γενικές γραμμές, αναπτυξιακά ορόσημα, όπως το να κάθονται και να σέρνεται, εμφανίζονται σε περίπου δύο φορές την ηλικία των παιδιών χωρίς απομείωση. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν επίσης κάποιο βαθμό νοητικής καθυστέρησης, πιο συχνά στην ήπια έως μέτρια κλίμακα.
Αιτίες
Τα ανθρώπινα κύτταρα περιέχουν συνήθως 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων. Ένα χρωμόσωμα σε κάθε ζεύγος προέρχεται από τον πατέρα σας, το άλλο από τη μητέρα σου.
Down αποτελέσματα σύνδρομο, όταν ένας από τους τρεις τύπους των ανώμαλη κυτταρική διαίρεση που αφορούν χρωμόσωμα 21 παρουσιάζεται. Όλα τα τρία διαίρεση ανωμαλίες αποτέλεσμα κυττάρου σε επιπλέον γενετικού υλικού από το χρωμόσωμα 21, το οποίο είναι υπεύθυνο για τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα και αναπτυξιακών προβλημάτων του συνδρόμου Down. Οι τρεις γενετικές παραλλαγές που μπορούν να προκαλέσουν το σύνδρομο Down περιλαμβάνουν:
- Τρισωμία 21. Περισσότερο από το 90 τοις εκατό του χρόνου, το σύνδρομο Down προκαλείται από τρισωμία 21. Ένα παιδί με τρισωμία 21 έχει τρία αντίγραφα του χρωμοσώματος 21 - αντί των συνήθων δύο αντίγραφα - σε όλες του ή των κυττάρων της. Αυτή η μορφή του συνδρόμου Down προκαλείται από την ανώμαλη κυτταρική διαίρεση κατά την ανάπτυξη των κυττάρων του σπέρματος ή του ωαρίου.
- Μωσαϊκό σύνδρομο Down. Σε αυτή την σπάνια μορφή του συνδρόμου Down, τα παιδιά έχουν κάποια κύτταρα με ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21. Αυτό το μωσαϊκό των φυσιολογικών και μη φυσιολογικών κυττάρων προκαλείται από την ανώμαλη κυτταρική διαίρεση μετά τη γονιμοποίηση.
- Μεταστέγαση σύνδρομο Down. Σύνδρομο Down μπορεί να συμβεί όταν ένα τμήμα του χρωμοσώματος 21 γίνεται επισυνάπτεται (μετατοπίζεται) σε ένα άλλο χρωμόσωμα, πριν ή κατά τη σύλληψη. Παιδιά με μετατόπιση σύνδρομο Down έχουν τις συνήθεις δύο αντίγραφα του χρωμοσώματος 21, αλλά έχουν επίσης επιπλέον υλικό από το χρωμόσωμα 21 που συνδέονται με το μετατοπισθέν χρωμόσωμα. Αυτή η μορφή του συνδρόμου Down είναι ασυνήθιστο.
Δεν υπάρχουν γνωστές συμπεριφοράς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες που προκαλούν το σύνδρομο Down.
Είναι κληρονομική;
Τις περισσότερες φορές, το σύνδρομο Down δεν είναι κληρονομική. Είναι που προκαλείται από ένα λάθος στην κυτταρική διαίρεση κατά την ανάπτυξη του ωαρίου, το σπέρμα ή το έμβρυο.
Μεταστέγαση Το σύνδρομο Down είναι η μόνη μορφή της διαταραχής που μπορεί να περάσει από το γονέα στο παιδί. Ωστόσο, μόνο το 4 τοις εκατό των παιδιών με σύνδρομο Down έχουν μετάθεση. Και μόνο το ήμισυ περίπου των παιδιών αυτών που κληρονόμησε από έναν από τους γονείς τους.
Όταν οι μετατοπίσεις είναι κληρονομική, η μητέρα ή ο πατέρας είναι ένα ισορροπημένο φορέας της μετατόπισης, το οποίο σημαίνει ή ότι έχει κάποια αναδιάταξη γενετικού υλικού, αλλά χωρίς επιπλέον γενετικό υλικό. Μια ισορροπημένη φορέας δεν έχει σημεία ή συμπτώματα του συνδρόμου Down, αλλά αυτός ή αυτή μπορεί να περάσει τη μετατόπιση στα παιδιά.
Η πιθανότητα μετάδοσης επί της μετατόπισης εξαρτάται από το φύλο του γονέα που ασκεί την αναδιάταξη χρωμόσωμα 21:
- Αν ο πατέρας είναι ο μεταφορέας, ο κίνδυνος είναι περίπου 3 τοις εκατό.
- Εάν η μητέρα είναι ο μεταφορέας, ο κίνδυνος είναι μεταξύ 10 και 15 τοις εκατό.
Παράγοντες κινδύνου
Μερικοί γονείς έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να αποκτήσουν παιδί με σύνδρομο Down. Οι παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν:
- Προχωρώντας ηλικία της μητέρας. Πιθανότητες μιας γυναίκας να γεννήσουν ένα παιδί με σύνδρομο Down αύξηση με την ηλικία, διότι τα μεγαλύτερα αυγά έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο ακατάλληλης τμήματος χρωμοσώματος. Μέχρι την ηλικία των 35, ο κίνδυνος μιας γυναίκας να συλλάβει ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι 1 στις 400. Μέχρι την ηλικία των 45, ο κίνδυνος είναι 1 στις 35. Ωστόσο, τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down στην πραγματικότητα γεννήθηκε στις γυναίκες κάτω από την ηλικία 35, επειδή οι νεότερες γυναίκες έχουν πολύ περισσότερα μωρά.
- Έχοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down. Συνήθως, μια γυναίκα που έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down έχει μια πιθανότητα περίπου 1 τοις εκατό έχουν ένα άλλο παιδί με σύνδρομο Down.
- Όντας φορείς της γενετικής μετατόπισης για το σύνδρομο Down. Τόσο οι άνδρες όσο και οι γυναίκες μπορούν να περάσουν τη γενετική μετατόπιση για το σύνδρομο Down στα παιδιά τους.
Επιπλοκές
Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να έχει μια ποικιλία των επιπλοκών, μερικά από τα οποία γίνονται πιο εμφανή καθώς γερνούν, όπως οι εξής:
- Οι ανωμαλίες της καρδιάς. Περίπου τα μισά παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται με κάποιο είδος συγγενή καρδιοπάθεια. Αυτά τα καρδιακά προβλήματα μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή και μπορεί να απαιτούν χειρουργική επέμβαση στην πρώιμη βρεφική ηλικία.
- Λευχαιμία. Μικρά παιδιά με σύνδρομο Down είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν λευχαιμία από ό, τι τα άλλα παιδιά.
- Μολυσματικές ασθένειες. Λόγω των ανωμαλιών σε ανοσοποιητικό τους σύστημα, εκείνοι με σύνδρομο Down είναι πολύ πιο ευαίσθητα σε μολυσματικές ασθένειες, όπως η πνευμονία.
- Άνοια. Αργότερα στη ζωή, τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ένα σημαντικά αυξημένο κίνδυνο άνοιας. Τα σημεία και τα συμπτώματα της άνοιας συχνά εμφανίζονται πριν από την ηλικία των 40 ετών σε άτομα με σύνδρομο Down. Όσοι έχουν άνοια έχουν επίσης υψηλότερο ποσοστό των κατασχέσεων.
- Η άπνοια ύπνου. Λόγω των μαλακών ιστών και των σκελετικών αλλοιώσεις που οδηγούν στην απόφραξη των αεραγωγών τους, τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι σε μεγαλύτερο κίνδυνο της αποφρακτικής άπνοιας ύπνου.
- Η παχυσαρκία. Άτομα με σύνδρομο Down έχουν μεγαλύτερη τάση να είναι παχύσαρκα από ό, τι στο γενικό πληθυσμό.
- Άλλα προβλήματα. Σύνδρομο Down μπορεί επίσης να σχετίζεται με άλλα προβλήματα υγείας, συμπεριλαμβανομένης της γαστρεντερικής απόφραξης, τα προβλήματα του θυρεοειδούς, της πρόωρης εμμηνόπαυσης, σπασμούς, απώλεια ακοής, πρόωρη γήρανση, σκελετικά προβλήματα και κακή όραση.
Το προσδόκιμο ζωής
Διάρκεια ζωής έχει αυξηθεί δραματικά για τα άτομα με σύνδρομο Down. Το 1929, ένα μωρό που γεννήθηκε με σύνδρομο Down που συχνά δεν ζουν στην ηλικία των 10 ετών. Σήμερα, κάποιος με σύνδρομο Down μπορεί να αναμένουν να ζήσουν έως 50 και πέρα, ανάλογα με τη σοβαρότητα του ή τα προβλήματα υγείας της.
Εξετάσεις και διάγνωση
Έλεγχος για σύνδρομο Down προσφέρεται ως μια ρουτίνα μέρος της προγεννητικής φροντίδας. Ηλικία της μητέρας ήταν ανέκαθεν ένας παράγοντας στην απόφαση για την οθόνη για το σύνδρομο Down. Αλλά τώρα, το Ευρωπαϊκό Κογκρέσο των Μαιευτήρων και Γυναικολόγων συστήνει προσφέρει διάφορες δοκιμασίες προσυμπτωματικού ελέγχου για το σύνδρομο Down σε όλες τις εγκύους, ανεξαρτήτως ηλικίας. Αν και δοκιμής διαλογής δεν είναι τέλεια, μπορούν να σας βοηθήσουν να πάρουν αποφάσεις για πιο επεμβατικές διαγνωστικές εξετάσεις και την πορεία της εγκυμοσύνης. Εάν το μωρό σας έχει διαγνωστεί πριν από τη γέννηση με σύνδρομο Down, θα έχετε επίσης περισσότερο χρόνο για να προετοιμαστούν για τη φροντίδα για ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να σταθμίσει τα υπέρ και τα κατά αυτών των δοκιμών.
Οι δοκιμές διαλογής κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης
Διάφορες δοκιμές προσυμπτωματικού ελέγχου μπορεί να βοηθήσει να προσδιορίσει αν έχετε υψηλό κίνδυνο να μεταφέρουν ένα μωρό με σύνδρομο Down. Στο παρελθόν, οι εξετάσεις αίματος τυπικά έχουν προσφερθεί γύρω από την 16η εβδομάδα της εγκυμοσύνης για την οθόνη για το σύνδρομο Down, η δισχιδής ράχη και διάφορες άλλες χρωμοσωμικές διαταραχές.
Σήμερα, περισσότερες γυναίκες εκλογή του πρώτου τριμήνου συνδυασμένη δοκιμή, που έγινε σε δύο στάδια κατά την εβδομάδα 11 έως 13 της εγκυμοσύνης. Το πρώτο τρίμηνο σε συνδυασμό εξέταση περιλαμβάνει:
- Υπερήχους. Ο γιατρός χρησιμοποιεί υπερήχους για τη μέτρηση μια συγκεκριμένη περιοχή στο πίσω μέρος του λαιμού ενός μωρού. Αυτό είναι γνωστό ως αυχενική δοκιμή διαλογής διαύγεια. Όταν υπάρχουν ανωμαλίες, περισσότερο ρευστό από το συνηθισμένο τείνει να συγκεντρώσει σε αυτόν τον ιστό.
- Οι εξετάσεις αίματος. Αποτελέσματα των υπερήχων σε συνδυασμό με εξετάσεις αίματος ότι τα επίπεδα μέτρο της εγκυμοσύνης-συνδεδεμένων πλάσματος πρωτεΐνης-Α (ΡΑΡΡ-Α) και μια ορμόνη που είναι γνωστή ως ανθρώπινη χοριακή γοναδοτροπίνη (HCG). Ανώμαλα επίπεδα της PAPP-A και HCG μπορεί να υποδεικνύει ένα πρόβλημα με το μωρό.
Εάν η έγκαιρη εκτίμηση δεν είναι η πρώτη προτεραιότητά σας, μπορείτε να έχετε πλήρη ολοκληρωμένη δοκιμή, η οποία γίνεται σε δύο μέρη κατά τη διάρκεια των δύο πρώτων τριμήνων της εγκυμοσύνης σας. Τα αποτελέσματα από τα δύο τμήματα συνδυάζονται για να εκτιμηθεί ο κίνδυνος ότι το μωρό σας έχει το σύνδρομο Down. Αυτή η δοκιμή μπορεί να επιτύχει το ίδιο επίπεδο ανίχνευσης ως το πρώτο τρίμηνο σε συνδυασμό δοκιμών, αλλά με χαμηλότερο ψευδώς θετικό ποσοστό, πράγμα που σημαίνει ότι οι λιγότερες γυναίκες εσφαλμένα προσδιορίζονται ως μεταφέρουν ένα μωρό με σύνδρομο Down.
- Πρώτο τρίμηνο. Πρώτο μέρος περιλαμβάνει ένα υπερηχογράφημα για τη μέτρηση της αυχενικής διαφάνειας και μια εξέταση αίματος για τη μέτρηση της PAPP-A.
- Δεύτερο τρίμηνο. Έγινε στις 15 με 20 εβδομάδες της εγκυμοσύνης, η οθόνη quad μετρά το επίπεδο στο αίμα σας τεσσάρων σχετιζόμενη με την κύηση ουσίες, α-εμβρυϊκή σφαιρίνη, οιστριόλη, ΛΣ και ανασταλτίνης A.
Από όλες τις γυναίκες που υποβάλλονται σε δοκιμές προσυμπτωματικού ελέγχου για το σύνδρομο Down, περίπου 5 τοις εκατό έχουν χαρακτηριστεί ως απειλούμενα. Ωστόσο, ο συνολικός κίνδυνος του συνδρόμου Down μεταξύ των εγκύων γυναικών είναι πολύ κάτω από 5 τοις εκατό. Έτσι, οι δοκιμές προσυμπτωματικού ελέγχου, από το σχεδιασμό, είναι πολύ καλύτερα στον εντοπισμό των γυναικών που μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο να αποκτήσουν παιδί με σύνδρομο Down από τις γυναίκες που έχουν πραγματικά ένα μωρό με σύνδρομο Down.
Εάν μια δοκιμή διαλογής δείχνει υψηλό κίνδυνο του συνδρόμου Down, μια περισσότερο επεμβατική δοκιμή μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να καθοριστεί αν το μωρό σας έχει πράγματι σύνδρομο Down (διαγνωστική εξέταση).
Διαγνωστικές εξετάσεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης
Αν διαλογής αποτελέσματα των δοκιμών είναι θετικά ή ανησυχητικό ή είστε σε υψηλό κίνδυνο να αποκτήσουν παιδί με σύνδρομο Down, θα μπορούσε να εξετάσει περαιτέρω δοκιμές για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση. Διαγνωστικές εξετάσεις που μπορούν να προσδιορίσουν το σύνδρομο Down περιλαμβάνουν:
- Αμνιοκέντηση. Ένα δείγμα του αμνιακού υγρού που περιβάλλει το έμβρυο αποσύρεται μέσω μιας βελόνας εισάγεται στη μήτρα της μητέρας. Το δείγμα αυτό στη συνέχεια χρησιμοποιείται για την ανάλυση των χρωμοσωμάτων του εμβρύου. Οι γιατροί εκτελούν συνήθως αυτό το τεστ μετά από 15 εβδομάδες κύησης. Το τεστ φέρει 1 στα 200 κίνδυνο αποβολής.
- Χοριακής λάχνης δειγματοληψίας (CVS). Κύτταρα που ελήφθησαν από τον πλακούντα της μητέρας μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την ανάλυση των εμβρυϊκών χρωμοσωμάτων. Συνήθως εκτελείται μεταξύ του ένατου και 14η εβδομάδα της κύησης, η δοκιμή αυτή φέρνει ένα 1 στα 100 κίνδυνο αποβολής.
- Διαδερμική δειγματοληψία αίματος ομφάλιου (ΔΕΑ). Αίμα λαμβάνεται από μία φλέβα στον ομφάλιο λώρο και εξετάζονται για χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Οι γιατροί εκτελούν συνήθως αυτό το τεστ μετά από 18 εβδομάδες κύησης. Η δοκιμή αυτή ενέχει μεγαλύτερο κίνδυνο αποβολής από ό, τι αμνιοκέντηση ή λήψη χοριακής λάχνης. Γενικά, η δοκιμή αυτή γίνεται μόνο όταν τα αποτελέσματα των άλλων δοκιμών είναι ασαφείς.
Νέα προγεννητικές εξετάσεις υπό μελέτη
Οι ερευνητές εργάζονται για τη βελτίωση της ανίχνευσης γενετικών προβλημάτων νωρίς, όπως οι εξής:
- Προεμφυτευτική γενετική διάγνωση. Μια επιλογή που μπορεί να γίνει διαθέσιμες για τα ζευγάρια που υποβάλλονται σε εξωσωματική γονιμοποίηση είναι ο έλεγχος του εμβρύου για γενετικές ανωμαλίες πριν από την εμφύτευσή τους στη μήτρα.
- Ανάλυση των κυκλοφορούντων εμβρυϊκού DNA. Αν και δεν είναι ευρέως διαθέσιμες, νέες δοκιμές που αξιολογούν εμβρυϊκό DNA που κυκλοφορεί στο αίμα της μητέρας μπορεί να δημιουργήσει μια άλλη επιλογή για την προγεννητική διάγνωση του συνδρόμου Down και άλλων χρωμοσωμικών ανωμαλιών.
Διαγνωστικές εξετάσεις για νεογέννητα
Μετά τη γέννηση, η αρχική διάγνωση του συνδρόμου Down είναι συχνά βασίζεται στην εμφάνιση του μωρού. Εάν το παιδί σας εμφανίζει κάποια ή όλα από τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down, ο γιατρός σας πιθανώς θα παραγγείλετε ένα τεστ που ονομάζεται χρωμοσωμική καρυότυπο. Αυτή η δοκιμή είναι μια ανάλυση των χρωμοσωμάτων του παιδιού σας. Αν υπάρχει ένα πρόσθετο χρωμόσωμα 21 του παρόντος στο σύνολο ή μέρος των κυττάρων, η διάγνωση είναι το σύνδρομο Down.
Βλέπε επίσης
Θεραπείες και τα ναρκωτικά
Η πρώιμη παρέμβαση για τα βρέφη και τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να κάνει τη διαφορά στην αξιοποίηση του δυναμικού τους ικανότητες και στην ποιότητα της ζωής τους.
Προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης
Ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με τα προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης στην περιοχή σας. Αυτά τα εξειδικευμένα προγράμματα - κατά την οποία τα παιδιά με σύνδρομο Down διεγείρονται σε νεαρή ηλικία με τις κατάλληλες αισθητικές, κινητικές και γνωστικές δραστηριότητες - είναι διαθέσιμες στα περισσότερα κράτη.
Προγράμματα ποικίλλουν από τόπο σε τόπο, αλλά συνήθως περιλαμβάνουν θεραπευτές και ειδικούς παιδαγωγούς του οποίου στόχος είναι να βοηθήσει το μωρό σας να αναπτύξει κινητικές δεξιότητες, γλωσσικές, κοινωνικές δεξιότητες και δεξιότητες αυτοβοήθειας.
Φροντίδα Team
Εάν το παιδί σας έχει σύνδρομο Down, τότε μάλλον θα βασίζονται σε μια ομάδα ειδικών η οποία, ανάλογα με τις ιδιαίτερες ανάγκες του παιδιού σας, θα παρέχουν ιατρική φροντίδα του παιδιού σας και να βοηθήσει αυτόν ή αυτήν να αναπτύξουν δεξιότητες όσο το δυνατόν πληρέστερα. Εκτός από την πρωτοβάθμια φροντίδα παιδίατρο σας, η ομάδα σας μπορεί να περιλαμβάνει:
- Ένα παιδιατρικό καρδιολόγο
- Ένα παιδιατρικό γαστρεντερολόγο
- Ένα παιδιατρικό ενδοκρινολόγος
- Ένα αναπτυξιακό παιδίατρο
- Μια ωτορινολαρυγγολόγο
- Ένας φυσιοθεραπευτής
- Μια λογοθεραπευτή
- Ένας εργοθεραπευτής
- Ένα παιδιατρικό νευρολόγο
Τι να περιμένετε
Σε γενικές γραμμές, τα παιδιά με σύνδρομο Down πληρούν συνήθως αναπτυξιακά ορόσημα, αλλά μπορεί να διαρκέσει περισσότερο από ό, τι ένα παιδί χωρίς σύνδρομο Down. Για παράδειγμα, τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να διαρκέσει διπλάσιο χρόνο για να καθίσει, ανιχνεύσουμε, να περπατήσει ή να μιλήσει. Ωστόσο, τα προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης, που ξεκίνησε το συντομότερο δυνατό, μπορεί να δώσει στα παιδιά με σύνδρομο Down τις καλύτερες πιθανότητες επιτυχίας.
Αντιμετώπιση και υποστήριξη
Όταν θα μάθετε το παιδί σας έχει σύνδρομο Down, ενδέχεται να αντιμετωπίσετε μια σειρά από συναισθήματα, όπως θυμό, φόβο, ανησυχία, θλίψη και την ενοχή. Μπορεί να μην ξέρετε τι να περιμένετε, και μπορεί να ανησυχούν για την ικανότητά σας να φροντίσουν για ένα μωρό με ειδικές ανάγκες. Το καλύτερο αντίδοτο για το φόβο και την ανησυχία είναι η πληροφόρηση και υποστήριξη. Εξετάστε αυτά τα βήματα για να προετοιμάσει τον εαυτό σας:
- Βρείτε μια ομάδα από αξιόπιστους επαγγελματίες. Θα πρέπει να κάνουν σημαντικές αποφάσεις σχετικά με την εκπαίδευση και τη θεραπεία του παιδιού σας. Φτιάξτε μια ομάδα εκπαιδευτικών ιατρών και θεραπευτών που εμπιστεύεστε. Αυτοί οι επαγγελματίες μπορούν να βοηθήσουν την αξιολόγηση των πόρων στην περιοχή σας και να βοηθήσει να εξηγήσει κράτος και ομοσπονδιακά προγράμματα για παιδιά με ειδικές ανάγκες.
- Ζητήστε από άλλες οικογένειες που ασχολούνται με τα ίδια θέματα. Οι περισσότερες κοινότητες έχουν ομάδες υποστήριξης για τους γονείς των παιδιών με σύνδρομο Down. Μπορείτε επίσης να βρείτε τις ομάδες υποστήριξης μέσω Διαδικτύου.
- Μην πιστεύετε παραπληροφόρηση σχετικά με το σύνδρομο Down. Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down πρέπει να τοποθετούνται σε απομονωμένες σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής και ότι οι ενήλικες με σύνδρομο Down που συνήθως ζουν σε ιδρύματα. Δεν είναι αλήθεια. Πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Down ζουν με τις οικογένειές τους ή ανεξάρτητα, πηγαίνετε στα γενικά σχολεία, διαβάζουν και να γράφουν, και να έχουν θέσεις εργασίας. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να ζήσουν εκπληρώνοντας ζωές.
Βλέπε επίσης
Πρόληψη
Δεν υπάρχει τρόπος να αποφευχθεί το σύνδρομο Down. Ωστόσο, αν είστε σε υψηλό κίνδυνο να αποκτήσουν παιδί με σύνδρομο Down ή έχετε ήδη ένα παιδί με σύνδρομο Down, μπορεί να θέλετε να συμβουλευτείτε έναν ειδικό γενετικό σύμβουλο προτού μείνετε έγκυος.
Μια γενετική σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε τις πιθανότητές σας να έχουν ένα παιδί με σύνδρομο Down. Αυτός ή αυτή μπορεί επίσης να εξηγήσει τις προγεννητικές εξετάσεις που είναι διαθέσιμες και να σας βοηθήσει να καταλάβω τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα των δοκιμών.