Αιμοφιλία

Ορισμός

Αιμορροφιλία είναι μια διαταραχή του συστήματος πήξης του αίματος σας. Πήξης είναι η διαδικασία με την οποία το αίμα σας αλλαγές από ένα υγρό σε μια στερεά κατάσταση.

Υπάρχουν διάφοροι τύποι της αιμοφιλίας. Όλοι οι τύποι μπορούν να προκαλέσουν παρατεταμένη αιμορραγία. Αν έχετε αιμοφιλία και έχετε ένα κόψιμο, θα αιμορραγούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από ό, τι θα κάνατε αν το αίμα σας πήξει κανονικά. Μικρές περικοπές συνήθως δεν είναι τόσο μεγάλο πρόβλημα. Η μεγαλύτερη ανησυχία για την υγεία, ιδιαίτερα με αιμορροφιλία Α και Β, είναι βαθιά εσωτερική αιμορραγία και αιμορραγία στις αρθρώσεις.

Αιμορροφιλία είναι μια δια βίου ασθένεια, αλλά με την κατάλληλη θεραπεία και self-care, οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία μπορεί να διατηρήσει έναν ενεργό, παραγωγικό τρόπο ζωής.

Συμπτώματα

Αιμορροφιλία. Τα μωρά με αιμορροφιλία.
Αιμορροφιλία. Τα μωρά με αιμορροφιλία.

Τα σημεία και συμπτώματα της αιμοφιλίας ποικίλλουν ανάλογα με το πόσο ελλιπής είστε σε θρόμβο που σχηματίζουν πρωτεΐνες που ονομάζονται παράγοντες πήξης. Αν τα επίπεδα της ανεπάρκεια παράγοντα πήξης σας είναι πολύ χαμηλή, ενδέχεται να αντιμετωπίσετε αυτόματη αιμορραγία. Αν τα επίπεδα της ανεπάρκεια παράγοντα πήξης σας είναι ελαφρώς έως μετρίως χαμηλά, μπορεί να αιμορραγούν μόνο μετά από χειρουργική επέμβαση ή τραύμα.

Τα σημεία και συμπτώματα της αυθόρμητης αιμορραγίας μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • Πολλές μεγάλες και βαθιές μελανιές
  • Ο κοινός πόνος και το οίδημα που προκαλείται από εσωτερική αιμορραγία
  • Ανεξήγητη και υπερβολική αιμορραγία ή μώλωπες
  • Αίμα στα ούρα ή τα κόπρανα σας
  • Παρατεταμένη αιμορραγία από τις περικοπές ή τραυματισμούς ή μετά από χειρουργική επέμβαση ή εξαγωγή δοντιού
  • Ρινορραγίες χωρίς γνωστή αιτία
  • Σφίξιμο στις αρθρώσεις σας
  • Σε βρέφη, ανεξήγητη ευερεθιστότητα
  • Ασυνήθιστη αιμορραγία μετά από εμβολιασμούς

Επείγουσα σημάδια και τα συμπτώματα της αιμοφιλίας μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • Ξαφνικός πόνος, οίδημα, και η ζεστασιά των μεγάλων αρθρώσεων, όπως τα γόνατα, αγκώνες, τους γοφούς και τους ώμους, και των μυών των χεριών και των ποδιών σας
  • Αιμορραγία από τραυματισμό, ειδικά εάν έχετε μια σοβαρή μορφή της αιμοφιλίας
  • Επώδυνη, διαρκή πονοκέφαλο
  • Επαναλαμβανόμενους εμέτους
  • Ακραία κόπωση
  • Ο πόνος στον αυχένα
  • Διπλή όραση

Τα μωρά με αιμορροφιλία
Κατά την πρώτη, λόγω της περιορισμένης κινητικότητας, ένα μωρό με αιμορροφιλία συνήθως δεν θα έχει πολλά προβλήματα που σχετίζονται με αιμορροφιλία. Αλλά καθώς το μωρό σας αρχίζει να κινείται γύρω, πτώση και πρόσκρουση σε πράγματα, επιφανειακές μώλωπες μπορεί να συμβεί. Αυτή η αιμορραγία σε μαλακό ιστό μπορεί να γίνει πιο συχνή είναι η πιο ενεργό το παιδί σας γίνεται.

Πότε πρέπει να δείτε ένα γιατρό
Εάν είστε έγκυος ή μια εγκυμοσύνη και έχουν οικογενειακό ιστορικό της αιμοφιλίας, μιλήστε με το γιατρό σας. Μπορεί να αναφέρεται σε έναν ειδικό ιατρό γενετική ή έναν ειδικό σε αιμορραγικές διαταραχές, που μπορεί να σας βοηθήσει να προσδιορίσετε αν είστε φορέας της αιμοφιλίας. Εάν είστε φορέας, είναι δυνατό να ελεγχθεί το έμβρυο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης για να διαπιστωθεί εάν έχει προσβληθεί από την ασθένεια.

Εάν έχετε ένα αγοράκι, παρατεταμένη περιτομή παρακάτω αιμορραγία μπορεί να είναι η πρώτη ένδειξη της αιμοφιλίας. Στα κορίτσια και αγόρια που δεν είναι περιτομή, εύκολη μώλωπες όταν το παιδί γίνεται πιο κινητό μπορεί να οδηγήσει στη διάγνωση. Το πρώτο επεισόδιο της αιμορραγίας συνήθως συμβαίνει από τη στιγμή που ένα παιδί είναι 2 ετών. Αν μώλωπες μωρό σας εύκολα, όπως αυτός ή αυτή γίνεται πιο κινητικοί, δείτε το γιατρό σας.

Αιτίες

Όταν κοπεί ή εσωτερική αιμορραγία, το σώμα σας κανονικά κύτταρα του αίματος πισίνες μαζί για να σχηματίσουν ένα θρόμβο να σταματήσει η αιμορραγία. Αυτή η διαδικασία ονομάζεται πήξη. Πήξη περιλαμβάνει σωματίδια του αίματος που ονομάζονται αιμοπετάλια και πρωτεΐνες του πλάσματος που ενθαρρύνουν την πήξη (παράγοντες πήξης). Η αιτία της αιμοφιλίας είναι η έλλειψη ενός από αυτούς τους παράγοντες πήξης. Ποιο είδος της αιμοφιλίας έχετε εξαρτάται από το ποια παράγοντα πήξης είναι ελλιπής:

  • Αιμοφιλία Α. Ο πιο κοινός τύπος, αιμοφιλία Α προκαλείται από την έλλειψη επαρκούς παράγοντα πήξεως 8 (VIII).
  • Αιμοφιλία Β. Η δεύτερη πιο κοινός τύπος προκαλείται από την έλλειψη επαρκούς παράγοντα πήξεως 9, (IX).
  • Αιμοφιλία C. Αυτός ο τύπος προκαλείται από την έλλειψη του παράγοντα πήξης 11, (XI), και τα συμπτώματα είναι συχνά ήπια με αυτό το είδος της αιμοφιλίας.

Αιμορροφιλία κληρονομιά
Ο καθένας έχει δύο χρωμοσώματα, ένα από κάθε γονέα. Τα θηλυκά κληρονομούν ένα Χ χρωμόσωμα από τη μητέρα τους και ένα χρωμόσωμα Χ από τον πατέρα τους. Τα αρσενικά κληρονομούν ένα Χ χρωμόσωμα από τη μητέρα τους και ένα Υ χρωμόσωμα από τον πατέρα τους.

  • Το γονίδιο που προκαλεί αιμορροφιλία Α ή Β βρίσκεται στο χρωμόσωμα Χ, οπότε δεν μπορεί να περάσει από πατέρα σε γιο. Αιμορροφιλία Α ή Β σχεδόν πάντα εμφανίζεται σε αγόρια και έχει περάσει από τη μητέρα στο γιο μέσω ενός από τα γονίδια της μητέρας. Οι περισσότερες γυναίκες που έχουν το ελαττωματικό γονίδιο είναι απλά φορείς και δεν παρουσιάζουν κανένα σημεία ή συμπτώματα της αιμοφιλίας. Είναι επίσης δυνατό για την αιμοφιλία Α ή Β να συμβεί μέσω της αυθόρμητης μετάλλαξης του γονιδίου.
  • Το γονίδιο που προκαλεί την αιμοφιλία C μπορεί να μεταδοθεί στα παιδιά από τους δύο γονείς. Αιμορροφιλία C μπορεί να εμφανιστεί σε αγόρια και κορίτσια.

Επιπλοκές

Επιπλοκές μπορεί να προκύψουν από την κατάσταση ή τη θεραπεία για την πάθηση:

  • Βαθιά εσωτερική αιμορραγία. Αιμοφιλία μπορεί να προκαλέσει βαθύ αιμορραγία των μυών που οδηγεί σε διόγκωση του ενός άκρου. Το πρήξιμο μπορεί να πιέζει τα νεύρα και να οδηγήσει σε μούδιασμα ή πόνο. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε απροθυμία να χρησιμοποιεί το εν λόγω σκέλος.
  • Βλάβη στις αρθρώσεις. Εσωτερική αιμορραγία μπορεί να ασκήσει πιέσεις στις αρθρώσεις και ζημιές. Ο πόνος μερικές φορές μπορεί να είναι σοβαρή, και μπορεί να είναι απρόθυμοι να χρησιμοποιήσουν ένα άκρο ή να μετακινήσετε ένα κοινό. Εάν η αιμορραγία συμβαίνει συχνά και δεν λαμβάνουν επαρκή θεραπεία, ο ερεθισμός μπορεί να οδηγήσει σε καταστροφή της άρθρωσης ή την ανάπτυξη της αρθρίτιδας.
  • Λοίμωξη. Οι άνθρωποι με αιμορροφιλία είναι πιο πιθανό να λαμβάνουν μεταγγίσεις αίματος και διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο από την παραλαβή των μολυσμένων προϊόντων αίματος. Μέχρι τα μέσα της δεκαετίας του 1980, ήταν περισσότερο πιθανό για τα άτομα με αιμορροφιλία να μολυνθούν με τον ιό της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας (HIV) ή με ηπατίτιδα μέσω μολυσμένων προϊόντων αίματος. Από τότε, τα προϊόντα αίματος είναι πολύ πιο ασφαλής λόγω των μέτρων που λαμβάνονται για να ελέγξουν την παροχή της αιμοδοσίας. Ο κίνδυνος μόλυνσης από προϊόντα αίματος έχει επίσης μειωθεί σημαντικά από την εισαγωγή των γενετικά τροποποιημένων πήξης προϊόντων με την ονομασία ανασυνδυασμένου παράγοντες, που είναι απαλλαγμένο από τη νόσο. Ωστόσο, είναι ακόμα δυνατό για τους ανθρώπους που βασίζονται σε προϊόντα αίματος σε ασθένειες σύμβασης. Αν έχετε αιμοφιλία, να εξετάσει τη λήψη εμβολιασμού κατά της ηπατίτιδας Α και Β.
  • Ανεπιθύμητη αντίδραση στην πήξη θεραπεία παράγοντα. Σε ορισμένα άτομα με αιμορροφιλία, το ανοσοποιητικό σύστημα βλέπει αυτές τις θεραπείες παράγοντα πήξης ως ξένο. Όταν συμβαίνει αυτό, το ανοσοποιητικό σύστημα αναπτύσσει πρωτεΐνες που αδρανοποιούν τους παράγοντες πήξης που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της αιμορραγίας. Οι ερευνητές διερευνούν θεραπείες για να αμβλύνουν απόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος και θα επιτρέψει τη συνέχιση της θεραπείας με παράγοντες πήξεως.

Προετοιμασία για το ραντεβού σας

Προετοιμασία για το ραντεβού σας. Αιμορροφιλία κληρονομιά.
Προετοιμασία για το ραντεβού σας. Αιμορροφιλία κληρονομιά.

Αιμορροφιλία διαγιγνώσκεται σε μέση ηλικία των 9 μηνών και σχεδόν πάντα από την ηλικία 2. Εάν το παιδί σας έχει βαριά αιμορραγία που δεν μπορεί να σταματήσει μετά από έναν τραυματισμό, καλέστε το 911 ή τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης σας ή πηγαίνετε σε ένα δωμάτιο έκτακτης ανάγκης.

Εάν τα συμπτώματα του παιδιού σας είναι λιγότερο σοβαρή - όπως μώλωπες που φαίνεται υπερβολική μετά από μικροτραυματισμούς - να καλέσει τον οικογενειακό σας γιατρό ή τον παιδίατρο του παιδιού σας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, όταν σας καλούν να δημιουργήσει το ραντεβού σας, μπορεί να αναφέρεται σε ένα γιατρό που ειδικεύεται σε αιμορραγικές διαταραχές (αιματολόγος) ή σε ένα κέντρο θεραπείας αιμοφιλίας.

Ολοκληρωμένη αιμοφιλία θεραπευτικά κέντρα
Κέντρα που ειδικεύονται στη διάγνωση, αξιολόγηση και θεραπεία της αιμοφιλίας και άλλων αιμορραγικών διαταραχών ανήκουν σε ένα δίκτυο που ονομάζεται ολοκληρωμένη κέντρα θεραπείας αιμοφιλία. Τέτοια κέντρα, τα οποία μπορεί επίσης να κληθεί αιμορραγία κέντρα διαταραχή, στελεχωμένα με γιατρούς, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς και φυσιοθεραπευτές που παρέχουν εξειδικευμένη φροντίδα για τα άτομα με αιμορραγικές διαταραχές. Η επίσκεψη σε ένα κέντρο θεραπείας αιμοφιλίας τακτικά μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής και μπορεί να μειώσει τις νοσηλείες από αιμορραγικές επιπλοκές για τα άτομα με αιμορραγικές διαταραχές. Ρωτήστε το γιατρό σας εάν υπάρχει ένα ολοκληρωμένο κέντρο θεραπείας αιμοφιλίας στη διάθεσή σας.

Δεν έχει σημασία τι είδους γιατρός θα δείτε αρχικά, εδώ είναι μερικές πληροφορίες για να σας βοηθήσει να προετοιμαστούν για το διορισμό.

Τι μπορείτε να κάνετε

  • Απαριθμήστε τα τυχόν συμπτώματα του παιδιού σας έχει δοκιμάσει και για πόσο καιρό. Θα βοηθήσει το γιατρό σας να γνωρίζει λεπτομέρειες, όπως τα είδη των τραυματισμών που έχουν προκαλέσει σημαντικές μώλωπες ή άλλα ασυνήθιστα συμπτώματα.
  • Γράψτε για τις βασικές ιατρικές πληροφορίες του παιδιού σας, συμπεριλαμβανομένων και των άλλων ιατρικών προβλημάτων για τα οποία το παιδί σας είναι σε θεραπεία και οποιαδήποτε φάρμακα το παιδί σας αυτή τη στιγμή τη λήψη. Επίσης, σημειώστε αν κάποιος άλλος στην οικογένειά σας έχει διαγνωστεί με μια διαταραχή αιμορραγίας.
  • Γράψτε τις ερωτήσεις για να ρωτήσετε το γιατρό του παιδιού σας.

Για την αιμοφιλία, ορισμένα βασικά ερωτήματα:

  • Ποια είναι η πιο πιθανή αιτία των σημείων και συμπτωμάτων του παιδιού μου;
  • Υπάρχουν άλλες πιθανές αιτίες;
  • Τι είδους εξετάσεις το παιδί μου χρειάζεται; Για τις εξετάσεις αυτές απαιτούν κάποια ειδική προετοιμασία;
  • Ποια προσέγγιση θεραπεία μου προτείνετε;
  • Ποιοι περιορισμοί δραστηριότητας το παιδί μου πρέπει να ακολουθήσω;
  • Ποια πρόσθετα μέτρα μπορώ να πάρω για να εξασφαλιστεί η ασφάλεια του παιδιού μου;
  • Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω το παιδί μου ζει όσο πιο φυσιολογικά γίνεται;
  • Τι κάνει του ή της καθηγητές πρέπει να γνωρίζουν σχετικά με αιμορροφιλία;
  • Πώς θα παρακολουθεί την υγεία του παιδιού μου την πάροδο του χρόνου;
  • Τι είναι ο κίνδυνος του παιδιού μου μακροπρόθεσμων επιπλοκών;
  • Σας προτείνουμε ότι η οικογένειά μας να συναντηθεί με ένα γενετικό σύμβουλο;

Εκτός από τις ερωτήσεις που έχετε έτοιμη να ρωτήσετε το γιατρό του παιδιού σας, μην διστάσετε να ζητήσετε οποιαδήποτε πρόσθετες ερωτήσεις που συμβαίνουν σε σας κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας.

Τι να περιμένετε από το γιατρό του παιδιού σας
Ο γιατρός του παιδιού σας είναι πιθανό να σας θέσω μια σειρά από ερωτήματα. Να είστε έτοιμος να απαντήσει μπορεί να κρατήσει χρόνο να πάει πέρα ​​από οποιαδήποτε σημεία που θέλετε να μιλήσουμε για το βάθος. Ο γιατρός σας μπορεί να ζητήσει:

  • Ποια είναι τα συμπτώματα του παιδιού σας;
  • Πότε ξεκίνησες να αρχίσετε να παρατηρήσει αυτά τα συμπτώματα;
  • Έχει το παιδί σας παραπονέθηκε για πόνο ή τη ζεστασιά γύρω του ή τις αρθρώσεις της;
  • Έχετε παρατηρήσει οποιαδήποτε ασυνήθιστη ή βαριά αιμορραγία, όπως αιμορραγίες της μύτης ή παρατεταμένη αιμορραγία από μια περικοπή;
  • Έχετε παρατηρήσει αίμα στα ούρα ή τα κόπρανα του παιδιού σας;
  • Έχει το παιδί σας υποστεί χειρουργικές επεμβάσεις, και, αν ναι, έκανε ο χειρουργός αισθάνεται υπήρξε υπερβολική αιμορραγία;
  • Τι άλλο σας απασχολεί;
  • Έχει κάποιος στην οικογένειά σας έχει διαγνωστεί με μια αιμορραγική διαταραχή;
  • Σκοπεύετε να έχουν περισσότερα παιδιά;

Τι μπορείτε να κάνετε στο μεταξύ;
Ενώ περιμένετε για το ραντεβού σας, ελέγξτε με τα μέλη της οικογένειάς σας για να μάθετε εάν υπάρχουν συγγενείς έχουν διαγνωστεί με αιμορροφιλία ή είχαν διαγνωστεί προβλήματα με την υπερβολική αιμορραγία. Μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με το γιατρό του παιδιού σας όταν συναντάτε.

Εξετάσεις και διάγνωση

Για τα άτομα με οικογενειακό ιστορικό της αιμοφιλίας, είναι δυνατό να ελεγχθεί το έμβρυο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης για να διαπιστωθεί εάν έχει προσβληθεί από την ασθένεια. Ωστόσο, οι δοκιμές αυτές ενέχει κάποιον κίνδυνο για το έμβρυο. Συζήτηση για τα οφέλη και τους κινδύνους από τη δοκιμή με το γιατρό σας.

Η ανάλυση ενός δείγματος αίματος είτε από ένα παιδί ή έναν ενήλικα μπορεί να δείξει μια ανεπάρκεια ενός παράγοντα πήξης. Μερικές φορές ήπια αιμορροφιλία δεν διαγιγνώσκεται μέχρι μετά από ένα άτομο έχει υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση και η υπερβολική αιμορραγία αποτελέσματα.

Βλέπε επίσης

Θεραπείες και τα ναρκωτικά

Ενώ δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την αιμοφιλία, οι περισσότεροι άνθρωποι με την ασθένεια μπορεί να οδηγήσει αρκετά φυσιολογική ζωή.

Αιμοφιλία θεραπεία ποικίλλει ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασης:

  • Θεραπεία ήπια αιμορροφιλία Α. μπορεί να περιλαμβάνει βραδεία έγχυση της ορμόνης δεσμοπρεσσίνης (DDAVP) σε μία φλέβα για να διεγείρουν μια απελευθέρωση του παράγοντα πήξης περισσότερο για να σταματήσει η αιμορραγία. Περιστασιακά, δεσμοπρεσσίνη δίνεται ως ρινικό φάρμακο.
  • Μέτρια έως σοβαρή αιμορροφιλία Α ή αιμορροφιλία Β. Η αιμορραγία μπορεί να σταματήσει μόνο μετά την έγχυση του παράγοντα πήξης που προέρχεται από δωρεά ανθρώπινο αίμα ή από γενετικά τροποποιημένων προϊόντων που ονομάζεται ανασυνδυασμένο παράγοντες πήξης. Επαναλαμβανόμενες εγχύσεις μπορεί να απαιτηθεί εάν εσωτερική αιμορραγία είναι σοβαρή.
  • Αιμοφιλία C. Η παράγοντα πήξης που λείπει σε αυτό το είδος της αιμοφιλίας (παράγοντα XI) διατίθεται μόνο στην Ευρώπη. Στις ΗΠΑ, οι πλάσμα εγχύσεις απαιτούνται για να σταματήσει αιμορραγικά επεισόδια.

Η τακτική προληπτική εγχύσεις ενός παράγοντα πήξης μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη της αιμορραγίας. Αυτή η προσέγγιση μπορεί να μειώσει το χρόνο που δαπανάται στο νοσοκομείο και μακριά από το σπίτι, την εργασία ή το σχολείο και τις παρενέργειες όριο, όπως βλάβη στις αρθρώσεις. Ο γιατρός σας ή ο γιατρός του παιδιού μπορεί να σας εκπαιδεύσει για να εκτελέσει εγχύσεις δεσμοπρεσσίνης ή του παράγοντα πήξης στο σπίτι, την εργασία ή το σχολείο.

Μια άλλη κατηγορία φαρμάκων που ονομάζονται antifibrinolytics είναι μερικές φορές που προβλέπονται μαζί με πήξης θεραπεία υποκατάστασης παράγοντα. Αυτά τα φάρμακα βοηθούν στην πρόληψη θρόμβων χωρίς να χαλάσει.

Εάν εσωτερική αιμορραγία έχει υποστεί βλάβη των αρθρώσεων, τη φυσική θεραπεία μπορεί να βοηθήσει να λειτουργήσει καλύτερα. Η θεραπεία μπορεί να διατηρήσει την κινητικότητά τους και να βοηθήσει στην πρόληψη κατεψυγμένα ή άσχημα παραμορφωμένα αρθρώσεις. Σε περιπτώσεις όπου επαναλαμβανόμενες κρίσεις εσωτερική αιμορραγία έχει βλάβη ή καταστροφή των αρθρώσεων, μια τεχνητή άρθρωση μπορεί να χρειαστούν.

Για μικρής σημασίας κοψίματα
Αν εσείς ή το παιδί σας βιώνει μια μικρή περικοπή ή ξύστε, χρησιμοποιώντας πίεση και έναν επίδεσμο θα έχει γενικά τη φροντίδα της αιμορραγίας. Για μικρές περιοχές αιμορραγία κάτω από το δέρμα, χρησιμοποιήστε ένα πακέτο πάγου. Πάγος σκάει μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να επιβραδύνει μικρή αιμορραγία στο στόμα.

Βλέπε επίσης

Τρόπος ζωής και σπίτι διορθωτικά μέτρα

Αυτά τα βήματα μπορούν να σας βοηθήσουν να αποφύγετε την υπερβολική αιμορραγία και προστατεύουν τις αρθρώσεις σας:

  • Να ασκείστε τακτικά. Δραστηριότητες, όπως η κολύμβηση, ποδηλασία και το περπάτημα μπορεί να χτίσει τους μυς, ενώ την προστασία των αρθρώσεων. Αθλήματα επαφής - όπως το ποδόσφαιρο, χόκεϊ ή πάλη - δεν είναι ασφαλείς για τα άτομα με αιμορροφιλία.
  • Αποφύγετε ορισμένα φάρμακα. Φάρμακα που μπορεί να επιδεινώσει αιμορραγία περιλαμβάνονται η ασπιρίνη και η ιβουπροφαίνη (Advil, Motrin, κ.ά.). Αντ 'αυτού, χρησιμοποιήστε ακεταμινοφαίνη (Tylenol, άλλοι), η οποία είναι μια ασφαλής εναλλακτική λύση για την ήπια ανακούφιση από τον πόνο. Επίσης, αποφύγετε ορισμένα αντιπηκτικά φάρμακα, όπως η ηπαρίνη και η βαρφαρίνη (Coumadin), που εμποδίζουν την πήξη του αίματος. Ορισμένα φυτικά συμπληρώματα περιέχουν επίσης συστατικά που μπορεί να προκαλέσει αιμορραγία, ειδικά αν έχετε αιμοφιλία. Συζητήστε με το γιατρό σας πριν πάρετε οποιαδήποτε συμπληρώματα βοτάνων.
  • Πρακτική καλή στοματική υγιεινή. Αυτό μπορεί να βοηθήσει να αποτρέψει την ανάγκη να έχουν ένα δόντι τράβηξε, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε υπερβολική αιμορραγία.
  • Προστατέψτε το παιδί σας από τραυματισμούς που θα μπορούσε να προκαλέσει αιμορραγία. Εάν το παιδί σας έχει αιμορροφιλία, ρωτήστε το γιατρό σας για την καθοδήγηση που μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να παραμείνετε δραστήριοι αποφεύγοντας τραυματισμό. Φανέλα κι επιγονατίδες, επιθέματα αγκώνων, κράνη και ζώνες ασφαλείας όλα μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη τραυματισμών από πτώσεις και άλλα ατυχήματα. Επιπλέον, να κρατήσει το σπίτι σας χωρίς έπιπλα με αιχμηρές γωνίες και να κρατήσει αιχμηρά αντικείμενα μακριά ή κλειδωμένο μακριά.

Αντιμετώπιση και υποστήριξη

Πάρτε μια ιατρική συναγερμού βραχιόλι για εσάς ή το παιδί σας και να είστε σίγουροι ότι είναι φοριούνται όλες τις ώρες. Αυτό το βραχιόλι σας επιτρέπει ιατρικό προσωπικό γνωρίζει ότι εσείς ή το παιδί σας έχει αιμορροφιλία και το είδος του παράγοντα πήξης που είναι καλύτερο σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.

Αυτές οι συμβουλές μπορούν να βοηθήσουν εσάς και το παιδί σας αντιμετωπίσει με αιμορροφιλία:

  • Πατήστε σε πόρους σε καθορισμένο κέντρο θεραπείας αιμοφιλίας. Ολοκληρωμένη κέντρα θεραπείας αιμοφιλίας βρίσκονται σε όλες τις ΗΠΑ Ένα ευρύ φάσμα των εμπειρογνωμόνων σε αυτά τα κέντρα μπορούν να εργαστούν μαζί σας και με τον οικογενειακό γιατρό σας για τη δημιουργία εξατομικευμένων σχέδιο για τη διαχείριση αιμοφιλία σας. Τα κέντρα αυτά παρέχουν επίσης υπηρεσίες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης για εσάς και την οικογένειά σας. Ρωτήστε το γιατρό σας ή να ελέγξετε τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) ιστοσελίδα για μια λίστα των κέντρων.
  • Μιλήστε με έναν σύμβουλο. Εάν το μωρό ή το παιδί σας έχει αιμορροφιλία, μπορεί να ανησυχούν για την επίτευξη της σωστής ισορροπίας μεταξύ της διατήρησης του παιδιού σας ασφαλή και ενθαρρυντική όσο φυσιολογική δραστηριότητα όσο το δυνατόν. Ένας κοινωνικός λειτουργός ή θεραπευτή με γνώσεις σχετικά με αιμορροφιλία μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις ανησυχίες σας και να εντοπίσει τα ελάχιστα όρια που απαιτούνται για το παιδί σας. Ρωτήστε το γιατρό σας να σας προτείνει ένα επαγγελματία ψυχικής υγείας ή μια ομάδα υποστήριξης που μπορεί να βοηθήσει.
  • Αφήστε τους ανθρώπους να ξέρουν Να είστε βέβαιος να το πω σε κανέναν ποιος θα αναλάβει τη φροντίδα του παιδιού σας -. Μπέιμπι σίτερ, οι εργαζόμενοι στο κέντρο φροντίδας παιδιού σας συγγενείς, τους φίλους και τους δασκάλους - για την κατάσταση του παιδιού σας. Επειδή είναι επίσης ΟΚ για να αφήσετε το παιδί σας να συμμετάσχουν σε αθλητικές δραστηριότητες οργανώνονται ανέπαφων, να είστε βέβαιος να αφήσει προπονητές γνωρίζουν, πάρα πολύ.
  • Άνεση στο παιδί σας. Διατηρήστε την ψυχραιμία σας και να καθησυχάσετε το παιδί σας κατά τη διάρκεια ενέσεις και εγχύσεις. Ενθάρρυνση και επαινείτε το παιδί σας όταν ολοκληρωθεί η θεραπεία.