Ορισμός
Προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση, που ονομάζεται επίσης Steele-Richardson-Olszewski σύνδρομο, είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου που προκαλεί σοβαρά προβλήματα με το περπάτημα, την ισορροπία και των οφθαλμών. Προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση αποτελέσματα από τη φθορά των κυττάρων σε περιοχές του εγκεφάλου που ελέγχουν την κίνηση.
Προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση είναι μια σπάνια διαταραχή που σιγά-σιγά χειροτερεύει την πάροδο του χρόνου. Αν και δεν είναι απειλητική για τη ζωή η ίδια, προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση μπορεί να οδηγήσει σε απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές, όπως πνευμονία και προβλήματα κατάποσης.
Επειδή δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση, η θεραπεία επικεντρώνεται στην διαχείριση και τη βελτίωση των σχετικών σημείων και συμπτωμάτων.
Συμπτώματα
Τα χαρακτηριστικά σημεία και συμπτώματα της προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση περιλαμβάνουν:
- Η απώλεια της ισορροπίας, ενώ τα πόδια. Θα έχετε πιθανώς μια μεγαλύτερη τάση να πέσει προς τα πίσω. Αυτό μπορεί να συμβεί πολύ νωρίς στην πορεία της ασθένειας.
- Η αδυναμία να στοχεύουν τα μάτια σας σωστά. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα όταν ψάχνει προς τα κάτω, ή μπορεί να εμφανιστεί ως μια θόλωση ή διπλασιασμό της όρασης. Η δυσκολία με την εστίαση στα μάτια μπορεί να κάνει μερικούς ανθρώπους φαίνεται ανιδιοτελής σε συνομιλία, λόγω της κακής επαφής με τα μάτια.
Πρόσθετα σημεία και τα συμπτώματα της προοδευτικής υπερπυρηνική παράλυση διαφέρουν από άτομο σε άτομο και μπορεί να μιμούνται αυτά της νόσου του Πάρκινσον και της άνοιας. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Ακαμψία
- Αδέξιες κινήσεις
- Πτώση
- Προβλήματα με την ομιλία και την κατάποση
- Ζάλη
- Απώλεια ενδιαφέροντος για ευχάριστες δραστηριότητες (απάθεια)
- Η κατάθλιψη και το άγχος
- Γέλιο ή κλάμα χωρίς λόγο
- Αμνησία
Όπως μαρτυρά και το όνομά του, τα σημεία και τα συμπτώματα της προοδευτικής υπερπυρηνική παράλυση έχουν την τάση να γίνει σταδιακά χειρότερα, όπως την πρόοδο της νόσου.
Πότε πρέπει να δείτε ένα γιατρό
Κλείστε ένα ραντεβού με το γιατρό σας εάν παρατηρήσετε σημάδια και συμπτώματα της προοδευτικής υπερπυρηνική παράλυση.
Αιτίες
Η αιτία της προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση δεν είναι γνωστή, αλλά η έρευνα έχει αποκαλύψει μερικές ενδείξεις. Τα σημάδια και τα συμπτώματα της νόσου του αποτελέσματος από την υποβάθμιση των κυττάρων του εγκεφάλου στην στελέχους σας, εγκεφαλικός φλοιός, παρεγκεφαλίδα και τα βασικά γάγγλια. Αυτές οι περιοχές του εγκεφάλου σας να σας βοηθήσει να έλεγχο των κινήσεων του σώματος. Αυτό εξηγεί γιατί η φθορά τους οδηγεί στα προβλήματα συντονισμού και την κίνηση της νόσου.
Οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι η επιδείνωση της εν λόγω κύτταρα του εγκεφάλου των ατόμων με προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση έχουν ανώμαλη ποσότητες μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται ταυ. Δεν είναι ακόμη σαφές εάν οι «μάζες» του tau είναι ελαττωματικά από την αρχή ή να καταστραφεί αργότερα. Οι μη φυσιολογικές ποσότητες tau επίσης βρεθεί σε άλλες νευροεκφυλιστικές διαταραχές, όπως η νόσος του Alzheimer.
Οι επιστήμονες έχουν πολλές θεωρίες για το τι μπορεί να προκαλέσει αυτή η διαδικασία της φθοράς των κυττάρων του εγκεφάλου, όπως οι εξής:
- Ένας ιός. Κάποιοι εικάζουν ότι μοναδικός ιός εισέρχεται στο σώμα σας, λαμβάνοντας πολλά χρόνια προτού να γίνει ενεργό και αρχίζει να προκαλεί σημεία και συμπτώματα.
- Γενετικές μεταλλάξεις. Είναι πιθανό ότι τυχαίες αλλαγές (μεταλλάξεις), το οποίο μπορεί να αναπτυχθεί σε γονίδια του καθενός, εμφανίζονται σε συγκεκριμένα γονίδια να βλάψουν τα κύτταρα που εμπλέκονται σε προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση.
- Περιβαλλοντική έκθεση. Ορισμένοι επιστήμονες πιστεύουν ότι μια άγνωστη χημικής ουσίας στο περιβάλλον θα μπορούσε να είναι αυτό που προκαλεί αυτή την ασθένεια. Αυτή η χημική ουσία θα μπορούσε να είναι κάτι που θα φάτε, πιείτε ή να αναπνεύσει. Για παράδειγμα, ορισμένα τροπικά φρούτα έχουν συνδεθεί με την προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση-όπως συμπτώματα σε άτομα με κάποια νησιά της Καραϊβικής.
- Ζημιές από τις ελεύθερες ρίζες. Όπως θα επεξεργαστεί τα τρόφιμα για την ενέργεια, το σώμα σας παράγει ουσίες που ονομάζονται ελεύθερες ρίζες. Οι ελεύθερες ρίζες πιστεύεται ότι συμβάλλουν στη γήρανση και ορισμένες ασθένειες. Μπορούν να βλάψει τα κύτταρα του εγκεφάλου που εμπλέκονται με τα σημάδια και τα συμπτώματα της προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση.
Παράγοντες κινδύνου
Οι παράγοντες κινδύνου για προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση περιλαμβάνουν:
- Ηλικία. Προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση επηρεάζει συνήθως οι άνθρωποι γύρω από την ηλικία των 60 ετών.
- Sex. Οι άνδρες επηρεάζονται κάπως πιο συχνά.
Επιπλοκές
Επιπλοκές της προοδευτικής υπερπυρηνικής αποτέλεσμα παράλυση κυρίως από παρεμποδίζεται κινήσεις των μυών. Αυτές οι επιπλοκές μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Συχνές πτώσεις, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε τραύματα στο κεφάλι, κατάγματα και άλλα τραύματα.
- Δυσκολία με επίκεντρο τα μάτια σας, η οποία μπορεί επίσης να οδηγήσει σε τραυματισμούς.
- Προβλήματα με το διάβασμα, την οδήγηση ενός αυτοκινήτου, ή άλλες εργασίες που απαιτούν συντονισμό χεριού-ματιού.
- Δυσκολία στον ύπνο.
- Δυσκολία κοιτάζοντας λαμπερά φώτα.
- Προβλήματα στην κατάποση, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε πνιγμό ή την εισπνοή τροφή ή υγρό στον αεραγωγό σας (εισρόφηση). Αναρρόφησης μπορεί να εξελιχθεί σε πνευμονία - η πιο κοινή αιτία θανάτου σε άτομα με προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση.
- Παρορμητικές συμπεριφορές - για παράδειγμα, όρθιος χωρίς να περιμένει για βοήθεια - η οποία μπορεί να οδηγήσει σε πτώσεις.
Επιπλοκές από προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση μπορεί να απαιτήσει τελικά τη χρήση ενός σωλήνα διατροφής, λόγω πνιγμού κινδύνους. Για να αποφύγετε τραυματισμούς λόγω πτώσης, έναν περιπατητή ή μια αναπηρική καρέκλα μπορεί επίσης να είναι αναγκαία.
Προετοιμασία για το ραντεβού σας
Είναι πιθανό να δούμε πρώτα τον οικογενειακό σας γιατρό ή παθολόγο. Ωστόσο, μπορείτε στη συνέχεια να παραπεμφθεί σε γιατρό που ειδικεύεται στις διαταραχές του νευρικού συστήματος (νευρολόγος).
Τι μπορείτε να κάνετε
- Λόγω της προοδευτικής υπερπυρηνική παράλυση έχει διαγνωστεί από τα σημεία και τα συμπτώματα σας, Καταγράψτε οποιαδήποτε συμπτώματα που αντιμετωπίζετε, περιλαμβανομένων εκείνων που μπορεί να φαίνονται άσχετα με τον λόγο για τον οποίο έχει προγραμματιστεί η συνάντηση.
- Σημειώστε βασικές προσωπικές πληροφορίες, όπως έντονο στρες ή πρόσφατες αλλαγές ζωής.
- Κάντε μια λίστα με όλες τις βιταμίνες φάρμακα και τα συμπληρώματα που παίρνετε.
- Ζητήστε από ένα μέλος της οικογένειας ή φίλο να έρθει μαζί σας, αν είναι δυνατόν. Μερικές φορές μπορεί να είναι δύσκολο να θυμόμαστε όλες τις πληροφορίες που παρέχονται κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης. Κάποιος που σας συνοδεύει μπορεί να θυμηθεί κάτι που έχετε ξεχάσει.
Προετοιμάζοντας μια λίστα με ερωτήσεις μπορούν να σας βοηθήσουν να αξιοποιήσετε στο έπακρο το χρόνο σας μαζί. Για την προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση, περιλαμβάνουν μερικές βασικές ερωτήσεις για να ρωτήσετε το γιατρό σας:
- Ποια είναι η πιο πιθανή αιτία των συμπτωμάτων μου;
- Υπάρχουν άλλες πιθανές αιτίες για τα συμπτώματα μου;
- Τι είδους εξετάσεις πρέπει να κάνω; Για τις εξετάσεις αυτές απαιτούν κάποια ειδική προετοιμασία;
- Πώς προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση συνήθως πρόοδο;
- Θα χρειαστεί τελικά μακροχρόνια περίθαλψη;
- Ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες, και οι οποίες δεν σας προτείνουμε για μένα;
- Τι είδους παρενέργειες μπορεί να περιμένω από τη θεραπεία;
- Εάν η θεραπεία δεν λειτουργεί ή σταματήσει να λειτουργεί, δεν έχω άλλες επιλογές;
- Έχω και άλλα προβλήματα υγείας. Πώς μπορώ να διαχειριστώ καλύτερα αυτούς τους όρους;
- Υπάρχουν περιορισμοί σχετικά με τη δραστηριότητα μου εκεί;
- Υπάρχει μια γενική εναλλακτική λύση στο φάρμακο είστε συνταγογράφηση για μένα;
- Υπάρχουν ενημερωτικά φυλλάδια και ιστοσελίδες που προτείνουμε εκεί;
Εκτός από τις ερωτήσεις που έχετε έτοιμη να ρωτήσετε το γιατρό σας, μην διστάσετε να υποβάλλουν ερωτήσεις κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας.
Τι να περιμένετε από το γιατρό σας
Ο γιατρός σας είναι πιθανό να σας θέσω μια σειρά από ερωτήματα. Αυτός ή αυτή μπορεί να ζητήσει:
- Έχετε βιώσει προβλήματα με την ισορροπία ή το περπάτημα;
- Το βρίσκετε δύσκολο να δούμε κάτω από σας? Για παράδειγμα, μπορείτε να δείτε το πιάτο σας όταν τρώτε;
- Έχετε δυσκολία στην ομιλία ή την κατάποση;
- Έχετε κινήσεις σας αισθάνθηκε σκληρό ή επισφαλής;
- Έχετε βιώσει κάποια ανησυχητικά αλλαγές διάθεσης;
- Πότε ξεκίνησες να βιώνει αυτά τα συμπτώματα;
- Τα συμπτώματα αυτά έχουν συνεχή ή περιστασιακά;
- Μήπως είναι κάτι που φαίνεται να βελτιώσει ή να επιδεινώσει τα συμπτώματα αυτά;
- Ποιες, ενδεχομένως, θεραπείες έχετε δοκιμάσει;
Εξετάσεις και διάγνωση
Διαγνώσεις γιατρός σας προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση, εντοπίζοντας τα βασικά συμπτώματα της διαταραχής - προβλήματα με την ισορροπία και το περπάτημα και δυσκολία στην κίνηση τα μάτια σας, ιδιαίτερα προς τα κάτω - και αποκλείοντας άλλες παρόμοιες διαταραχές.
Προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση μπορεί να είναι δύσκολο να εντοπιστεί επειδή μερικά σημεία και συμπτώματα, όπως ακαμψία, δυσκολίες κίνησης και αλλαγές στη διάθεση ή την προσωπικότητα, είναι παρόμοια με αυτά της νόσου του Parkinson και άνοια. Στην πραγματικότητα, λόγω της ομοιότητάς του με νόσο του Πάρκινσον, θεωρείται ένα "παρκινσονισμού-plus σύνδρομο". Ενδείξεις ότι έχετε προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση και όχι από τη νόσο του Πάρκινσον, όπως η έλλειψη της ανακίνησης (τρέμουλο) και μια μικρή ανταπόκριση στα φάρμακα του Πάρκινσον, όπως η λεβοντόπα.
Μαγνητική τομογραφία (MRI) μπορεί να είναι χρήσιμη, όπως συρρίκνωση των συγκεκριμένων περιοχών του εγκεφάλου μπορεί να δείξει προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση, αν και περισσότερο από ένα MRI είναι απαραίτητη για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση.
Αν και η διάγνωση μπορεί να γίνει μέσω αυτής της διαδικασίας αξιολόγησης, επί του παρόντος ο μόνος οριστικός τρόπος για να καθοριστεί αν ένα πρόσωπο έχει προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση είναι μέσα από μια αυτοψία του εγκεφάλου. Αυτό είναι σημαντικό δεδομένου ότι άλλες ασθένειες μπορούν να μιμούνται ορισμένες φορές τα συμπτώματα της προοδευτικής παράλυσης. Οι μελέτες βρίσκονται σε εξέλιξη για την ανάπτυξη ιατρικές εξετάσεις που μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση.
Θεραπείες και τα ναρκωτικά
Δεν υπάρχει θεραπεία για την προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση. Ωστόσο, ορισμένα φάρμακα και άλλα μέτρα μπορούν να βελτιώσουν ορισμένα από τα συμπτώματα αυτής της διαταραχής.
Φάρμακα
- . Φαρμάκων για τη νόσο του Πάρκινσον Αυτές περιλαμβάνουν καρβιντόπα-λεβοντόπα (Sinemet, Parcopa), αγωνιστές της ντοπαμίνης, και αμανταδίνη, που αυξάνουν τα επίπεδα της ντοπαμίνης - μια χημική ουσία που μεταδίδει σήματα μεταξύ των περιοχών του εγκεφάλου σας να επιτρέψουν την ομαλή, ελεγχόμενες κινήσεις των μυών. Αυτά τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση προβλήματα βραδύτητα, δυσκαμψία και την ισορροπία για μερικούς ανθρώπους. Ωστόσο, η αποτελεσματικότητα των φαρμάκων είναι περιορισμένη και συνήθως παροδική, που διαρκεί περίπου δύο έως τρία χρόνια.
- Ορισμένα αντικαταθλιπτικά. Αντικαταθλιπτικά φάρμακα, όπως η φλουοξετίνη (Prozac), ιμιπραμίνη (Tofranil) και αμιτριπτυλίνη, μπορεί να βελτιώσει τα συμπτώματα της προοδευτικής υπερπυρηνική παράλυση. Πώς το κάνουν αυτό δεν είναι γνωστό? Τα οφέλη δεν φαίνεται να σχετίζεται με την ικανότητά τους να τη θεραπεία της κατάθλιψης.
- Η αλλαντική τοξίνη (botox). Αυτή η καθαρή μορφή της βοτουλινικής τοξίνης μπορεί να εγχέεται στους μυς ή ιστός γύρω από τα μάτια σας. Όταν ενίεται σε μικρές δόσεις σε συγκεκριμένους μύες, Botox μπλοκ τα χημικά σήματα που προκαλούν τους μυς να συμβληθούν, που μπορούν να βελτιώσουν τους σπασμούς των βλεφάρων.
- Πειραματικά φάρμακα. Οι ερευνητές διερευνούν την αποτελεσματικότητα των διαφόρων φαρμάκων στη θεραπεία προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση, και ιδίως το συμπλήρωμα διατροφής συνένζυμο Q-10. Μια μικρή μελέτη έδειξε μέτρια επιτυχία για αυτό το φάρμακο χωρίς συνταγή στη βελτίωση τα σημάδια αυτής της κατάστασης. Άλλα φάρμακα που υποβάλλονται σε δοκιμές περιλαμβάνουν το λίθιο, βαλπροϊκό οξύ και davunetide.
Θεραπείες
- Γυαλιά οράσεως με δυο εστίες τους φακούς ή πρίσματος. Οι ενισχύσεις αυτές μπορεί να βοηθήσει στην άμβλυνση των προβλημάτων με το να ψάχνεις προς τα κάτω.
- Ομιλία και την κατάποση των αξιολογήσεων. Διενεργήθηκε από ένα λογοθεραπευτή, οι αξιολογήσεις αυτές μπορούν να βοηθήσουν ο θεραπευτής να σας συμβουλεύσει σχετικά ασφαλέστερες τεχνικές κατάποση.
- Η φυσικοθεραπεία και εργοθεραπεία. Αυτές οι θεραπείες μπορεί να βοηθήσει να βελτιώσει την ισορροπία για να αποφευχθεί πέφτει και να βοηθήσει με τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής.
Τρόπος ζωής και σπίτι διορθωτικά μέτρα
Για την ελαχιστοποίηση των επιπτώσεων της προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση, μπορείτε να λάβει ορισμένα μέτρα στο σπίτι. Αυτές μπορούν να περιλαμβάνουν:
- Σταγόνες. Σταγόνες μπορεί να βοηθήσει να διευκολύνει ξηροφθαλμία που μπορεί να προκύψει ως αποτέλεσμα των προβλημάτων που αναβοσβήνει. Μπορούν επίσης να είναι χρήσιμη για την επίμονη δακρύρροια.
- Φθινόπωρο-αποφυγής του AIDS. Εγκατάσταση μπάρες στήριξης στους διαδρόμους και τα λουτρά ή χρησιμοποιεί έναν περιπατητή που είναι σταθμισμένη μπορεί να σας βοηθήσει να αποφύγετε τις πτώσεις. Κάνοντας τροποποιήσεις στο σπίτι, όπως η άρση χαλάκια ή άλλα αντικείμενα που είναι δύσκολο να δει κανείς χωρίς να κοιτάζει προς τα κάτω, μπορεί επίσης να βοηθήσει με την ισορροπία και προβλήματα στην όραση. Όταν είναι δυνατόν, αποφύγετε το ανέβασμα σκάλας.
Αντιμετώπιση και υποστήριξη
Ζώντας με οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη, και είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε θυμό, κατάθλιψη ή να αποθαρρύνονται κατά καιρούς. Προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση παρουσιάζει ιδιαίτερα προβλήματα, διότι μπορεί να προκαλέσει αλλαγές στον εγκέφαλό σας που σας κάνουν να αισθάνεστε ανήσυχοι ή να γελάσω ή να κλάψω για κανένα λόγο. Προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση μπορεί επίσης να γίνει εξαιρετικά απογοητευτικό, όπως το περπάτημα, μιλώντας ακόμη και το φαγητό να γίνει πιο δύσκολη.
Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν βήματα που μπορείτε να ακολουθήσετε για να διαχειριστεί το άγχος της διαβίωσης με την προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση. Εξετάστε αυτές τις προτάσεις:
- Μάθετε όλων που μπορείτε για την ασθένειά σας. Μάθετε πώς η ασθένεια εξελίσσεται, την πρόγνωση σας, και τις επιλογές θεραπείας σας και τις παρενέργειές τους. Όσο περισσότερα γνωρίζετε, τόσο πιο ενεργή μπορείτε να είστε στη δική σας φροντίδα. Εκτός μιλάμε για ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας, αναζητήστε τα βιβλία και πληροφορίες στο Διαδίκτυο, συμπεριλαμβανομένων των δικτυακών τόπων των διαφόρων προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση οργανώσεις.
- Να είναι ενεργή Παρόλο που μπορεί συχνά να αισθάνονται ανήσυχοι ή να αποθαρρύνονται, μην αφήνετε τους άλλους -. Συμπεριλαμβανομένης της οικογένειάς σας και τους γιατρούς σας - κάνουν σημαντικές αποφάσεις για εσάς. Πάρτε ενεργό ρόλο στη θεραπεία σας.
- Διατηρήστε ένα ισχυρό σύστημα στήριξης. Ισχυρές σχέσεις είναι ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση χρόνιων ασθενειών. Αν και τους φίλους και την οικογένεια μπορεί να είναι οι καλύτεροι σύμμαχοί σας, η κατανόηση των ανθρώπων που ξέρουν τι περνάτε μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη. Οι ομάδες υποστήριξης δεν είναι για όλους, αλλά για πολλούς ανθρώπους, μπορεί να είναι μια καλή πηγή για πρακτικές πληροφορίες. Μπορεί επίσης να διαπιστώσετε ότι έχετε αναπτύξει μακροχρόνιους δεσμούς με τους ανθρώπους που περνούν τα ίδια προβλήματα με εσάς. Οι ομάδες υποστήριξης μπορεί επίσης να υπάρχουν για τις οικογένειες των ατόμων με προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση. Για να μάθετε σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης στην κοινότητά σας, μιλήστε με το γιατρό σας, έναν κοινωνικό λειτουργό ή ένα τοπικό νοσοκόμος δημόσιας υγείας.
- Διατηρήστε καλή επικοινωνία με το σύντροφό σας και το σύστημα υποστήριξης. Είναι σημαντικό να είναι ανοικτή για τα συναισθήματά σας, ειδικά όταν πρόκειται να ζουν με την προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση. Η νόσος μπορεί να επηρεάσει τη ζωή σας και τις ζωές των αγαπημένων σας σε μια σειρά από τρόπους. Διάθεση και αλλαγές στην προσωπικότητα ή ανάρμοστη συμπεριφορά, όπως ξαφνικές εκρήξεις γέλιο ή κλάμα, μπορεί να κάνει την επικοινωνία δύσκολη. Είναι καλύτερα αν μπορείτε να μιλήσετε με ειλικρίνεια για τις αλλαγές αυτές. Το ποσό της φροντίδας ένα άτομο με προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση χρειάζεται επίσης είναι συχνά ένα ζήτημα. Επειδή μπορεί να σας πάρει περισσότερο χρόνο για να κάνουν κοινές εργασίες, σύντροφο ή την οικογένειά σας μπορεί να θέλουν να βοηθήσουν. Ωστόσο, μπορεί να θέλετε να παραμείνουν όσο το δυνατόν περισσότερο ανεξάρτητα. Θα πρέπει να τους αφήσουμε να γνωρίζουν πότε θα πρέπει να βοηθήσει και όταν δεν το κάνουν.
Το πιο σημαντικό, προσπαθήστε να μιλήσετε με ειλικρίνεια για τα συναισθήματα και τις ανησυχίες σας. Καταπιεσμένα συναισθήματα μπορεί να είναι επιβλαβής για την άμεση υγεία σας καλά-ον και μακροπρόθεσμα. Εάν είναι απαραίτητο, να συζητήσετε τα προβλήματά σας με το γιατρό ή το σύμβουλο σας.
Για τον φροντιστή
Η φροντίδα για κάποιον με προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση μπορεί να είναι δύσκολο σωματικά και συναισθηματικά για ένα φροντιστή. Δεν είναι εύκολο να ταχυδακτυλουργία καθήκοντα όπως την προσπάθειά σας να προσαρμοστούν στις συνεχώς κυμαινόμενες διαθέσεις και τις φυσικές ανάγκες που συνοδεύουν αυτή την κατάσταση. Να θυμάστε ότι οι διαθέσεις και φυσικές ικανότητες κάποιου με προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση - όπως το περπάτημα, το γράψιμο και το φαγητό - μπορεί να αλλάξει από ώρα σε ώρα και δεν είναι υπό συνειδητό έλεγχό τους. Γκρίνια ή φωνάζοντας συνήθως μόνο κάνει τα πράγματα χειρότερα. Να είστε έτοιμοι να επωφεληθούν από τις "καλές" περιόδους, και να χρησιμοποιούν αυτή τη φορά να βγούμε, να λάβει ένα ντους ή να χαλαρώσετε με κάποιο άλλο τρόπο. Φροντίζοντας τον εαυτό σας βοηθά τόσο από εσάς.